В семье родилась девочка с синдромом Дауна. До самого последнего момента родители не подозревали о болезни своего будущего ребенка. А как же обязательный для каждой мамочки скрининг, который показывает отклонения, спросите вы. Ответим: никак. Не показал.
(прогулка Анечки по зимнему лесу с мамой)
Теперь девочке 10 лет, любящие мама и папа всеми силами стараются разносторонне развивать ее, социализировать. И не теряют надежды, что когда-нибудь дочка раскроется полностью. Ведь есть случаи, когда люди с синдромом Дауна играют в профессиональных театральных труппах, преподают в институтах, становятся музыкантами... Как все.
Миф и суровая действительность
О том, что ее малыш родится с синдромом Дауна, Ирина узнала на 38 неделе беременности (!). Во владимирской больнице у профессора Буланова. Заметим, в женской консультации Коврова наблюдалась с самого начала и регулярно, скрининг ей делали, но патологии плода не выявили. Да и на сохранении женщина не лежала ни разу. Супруги и их старшая дочка без опасения и с нетерпением ждали радостного события. И вдруг такое!
Сказать, что Ирина была шокирована известием – не сказать ничего. Сейчас она не помнит, как вообще удержалась на ногах, все как в тумане. Благо, муж был во владимирской больнице вместе с ней. Иначе до дома вряд ли бы доехала.
– Лучше бы мне ничего не говорили до появления дочки на свет, – говорит женщина. – Тем более что не знали наверняка. У особенных детей многих моих знакомых по клинике Бакулева синдром Дауна хоть и диагностировали вовремя, но не на 100 процентов. Ситуация до самого рождения была спорной. Но как здесь можно избавиться от желанного ребенка, пусть и на ранних сроках!
Мы бы тоже в любом случае от своей Анечки не отказались. Все для людей...
У малышки помимо синдрома Дауна оказалось сопутствующее заболевание –
порок сердца. У таких деток беда не приходит одна. В роддоме не советовали, как ухаживать за особенным ребенком. Только предложили отдать его на попечение государства, пугая медленным или никаким развитием психики.
Когда не сталкиваешься лоб в лоб с такой проблемой, не представляешь ее масштабов. Ирина ощутила их, приехав с трехмесячной Анечкой на медико-социальную экспертизу во Владимир. (Напомним, в Коврове инвалидность устанавливают только для взрослых, детей обследуют в областном центре). Коридоры владимирского бюро были полны особенными детьми. Для Ирины это стало очередным шоком.
Расхожая поговорка со знаком минус – «в нашей стране все для людей» понятна всем. Родители детей-инвалидов не исключение. Каково им возить ребятишек за много километров, чтобы выстаивать в бюро очереди! Еще одно значительное неудобство – получение пенсии на ребенка. Раньше ее перечисляли на карточку, теперь же мамочке надо самолично прибыть в почтовое отделение или оформлять доверенность через нотариуса. Снова хлопоты и лишние деньги на ветер.
(фотосессия с депутатом А.Некрасовым, посвященная занятиям детей с синдромом Дауна мини-футболом)
Воспитать особенного малыша
Один на один со своей бедой, родители девочки определялись, как растить свою солнечную дочку. Читали специальную литературу, смотрели видеоролики. Учились.
Основная нагрузка по воспитанию, как известно, практически всегда ложится на женские плечи. А в случае с особенным ребенком выдержать двойную тяжесть может только сильная личность. Таких мамочек в городе и районе 22.
Если заниматься ребенком, то прогресс будет однозначно, считает Ирина. Только терпение и еще раз терпение. Надо все время куда-то водить ребенка – к логопеду, на кружки, в секции, участвовать в общественной жизни. И постоянно шлифовать элементарные для обычного ребенка навыки. Так, поход в магазин каждый раз сопровождается подробным инструктажем: как взять тележку для покупок, какие продукты первой необходимости, где касса и т.д.
– Моя Анечка очень шустрая, любит пошалить – оставлять без присмотра нельзя. К сожалению, разговаривает пока плохо, расстраивается из-за этого, зато читает по слогам и с каждым годом потихоньку увеличивает словарный запас. Анечка хорошо ладит с детьми, может организовать игру, ответственная – помогает школьной учительнице. Учится во втором коррекционном классе школы №16. А дома играет в супергероев – спасает людей. У нее есть черный плащ, маска человека-паука, часы супергероя. Еще любительница хозяйствовать на кухне, помогать мне.
Спасибо всем, кто рядом
Считается, чтобы социализировать ребенка с синдромом Дауна, надо кропотливо искать его талант или предпочтения. И вовремя потянуть за нужную ниточку. Анечка очень любит танцевать. Но вот в чем загвоздка – людям с пороком сердца нагрузки противопоказаны и девочке нельзя заниматься в танцевальном коллективе, куда ходят дети нормы. Значит, надо двигаться в другом направлении.
В нашем городе есть замечательная общественная организация «Благовест», ей на добровольных началах руководит тренер Елена Коротцова. Второй год она занимается с детишками с синдромом Дауна мини-футболом. К ней приводят дочерей и сыновей мамочки не только из Коврова, но и из Ковровского района, Камешково, Владимира. Не так давно состоящая из девчонок старшая группа на всероссийских соревнованиях в Москве заняла 2 место. Мамы и папы гордятся таким достижением. Ирина (думается, и остальные родители) очень благодарна Елене. Ведь до того, как тренер собрала ковровских детей вместе, они практически не общались: живут в разных частях города, ходят в разные школы и детские садики.
Ненадолго встречались только в Ковровском реабилитационном центре для несовершеннолетних. К слову, и родители, и дети не перестают хвалить обслуживание в этом учреждении. После ремонта помещение преобразилось. Анечка с удовольствием ходит к инструктору по труду, к педагогу, в сенсорную комнату, на массаж, на кислородный коктейль. И мечтает оставаться там подольше. Детей с ограниченными возможностями здоровья много, каждый попадает в Центр примерно раз в 2 месяца на 10 дней, поэтому родители были бы рады, если бы площади помещения увеличились, а штат сотрудников расширился. А еще очень хотелось бы родителям государственной поддержки по организации адаптивной физкультуры для их солнечных детей.
О. АРТЕМЬЕВА
