Аутизм – болезнь сравнительно молодая, но людей с расстройством аутистического спектра (РАС) у нас в стране становится все больше. Не избежал этой напасти и Ковров: по статистике здесь 39 детей с РАС и неучтенных тоже немало.
Главные проблемы здесь – медики зачастую не могут диагностировать болезнь у малышей, а некоторые родители боятся ее афишировать. Основные же проблемы родителей, которые признают РАС у своих детей и активно борются с ним, – ничтожный поток нужной информации извне и узкий спектр бесплатной помощи.
Животрепещущую тему обсуждали педагоги и родители на инклюзивном фестивале #ЛюдиКакЛюди в Мелеховском филиале Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи. Они признали, что российское общество мало готово к выявлению и лечению детей с РАС. К примеру, ребенку уже два года, однако он совсем не разговаривает, ведет себя странно. Заботливая мама ведет его к педиатру, спрашивает почему. А тот – подождите, позже с мальчиком все будет хорошо. И мама ждет, упуская время, не настаивая на серьезном обследовании у узких специалистов. Бывает, ребенку ставят ошибочный диагноз – задержка психического развития. Бывает, родители считают, что их малыш все понимает и просто капризничает, отказываясь от речи. Тогда как он закрыт от мира из-за болезни.
Одна из матерей рассказала, что у ее дочки РАС обнаружили только в четыре года. До этого она пыталась водить девочку в садик, но не получалось: малышка впадала в безудержные истерики по малейшему поводу. У матери перед глазами был пример – старший сын, который маленьким развивался нормально. И сравнивая, мать забила тревогу. Полтора года бегала по врачам. Наконец попала в детскую психиатрическую больницу во Владимире. В Коврове ей никто не смог помочь. Лишь поддерживали друзья и родственники.
В детском обществе
Итак, диагноз поставлен. Что делать родителям? Куда двигаться?
В детский сад ребенка с РАС примут. В Коврове 7 дошкольных учреждений, куда ходят такие дети. А что там? Педагог не только обязан знать признаки аутизма, но и технологии воспитания ребенка с таким заболеванием. Как отмечают работники детсадов, обучающих курсов для воспитателей по профилю РАС крайне мало, да и они в основном платные. Хорошо, если в садике есть дефектолог, или садик специализированный, или есть в нем специализированная группа, как, например, в ковровском 8-м. Еще лучше, если у мамы имеется финансовая возможность постоянно контактировать со специалистами вне детского сада, лечить и развивать своего ребенка.
И вот дорос малыш до школьного возраста. По современным меркам он может пойти учиться в обычную школу. Если степень аутизма легкая, такой вариант развития событий еще допустим. Но сто раз родителям надо взвесить все «за» и «против». Красивое слово «инклюзия» появилось в школьном обиходе, а возможностей-то минимум.
В ковровской коррекционной школе-интернате многие дети с РАС обучаются на дому. А как иначе, если тяжела степень поражения: взгляд отсутствующий, речь – имитация крика дельфина, агрессия к окружающим. По словам зам. директора школы Натальи Каширской, «педагоги в постоянном поиске». Возможно, и здесь программа, спущенная сверху, не отточена до мелочей.
Добавим, в одном, пусть небольшом, классе коррекционной школы собраны дети с разными проблемами. Но даже среди них ребенок с РАС как белая ворона. Очень большой труд и недюжинные знания надо приложить педагогу, чтобы социализировать такого ребенка и добиться от других детей дружеского взаимодействия с ним.
Тернистый путь к норме
Ребенок семьи Н. живет с диагнозом РАС уже шесть лет. Теперь мальчику десять. У семьи был и остается насущный вопрос – кто и где может оказать хоть какую-нибудь помощь? Ведь даже за советом так просто не зайдешь в чат родительского сообщества РиДИК (родители и дети-инвалиды Коврова), пока инвалидность ребенка не установлена.
А еще напрягает отсутствие информации со стороны медицинских, образовательных учреждений, отсутствие узких специалистов-врачей, а также малое количество дефектологов и психологов, предоставляющих услуги бесплатно. Не каждой семье по карману развитие такого ребенка, когда надо постоянно тянуть его из аутистического болота, приближая к норме.
Выручает, конечно, ковровский Отдел реабилитации детей. Но частично. Туда ребенка можно записать только два раза в год на месячный курс. За месяц со специалистами он встречается несколько раз по 20-25 минут. Много ли это даст, если с ребенком следует заниматься каждый день? Несколько лет семья Н. жила в напряженном режиме: к логопеду, психологу, дефектологу возили мальчика и мама, и папа, и бабушка. Благо, средства позволяли. Тяжело, но привыкли.
Сейчас посторонний человек не поймет, что мальчик нездоров. А раньше на прогулку вывести его было чревато возмущениями окружающих . Дескать, воспитывать не умеете.
Кто в помощь вам?
Семье С., можно сказать, повезло: главный психиатр области рекомендовал курс лечения ребенка во владимирском Центре патологии речи и нейрореабилитации. Посещение учреждения раз в год по месяцу дало неплохие результаты, и у мальчика в садике нет проблем, кроме речевых.
А какие учреждения в помощь родителям есть в Коврове?
В Отделении реабилитации на ул. Лопатина за год обслужили 60% детей с РАС. Для сведения, здесь работают психолог, логопед, специалист по комплексной реабилитации, имеется специальная аппаратура для помощи в развитии детей с РАС, они могут пройти курсы массажа и физиотерапии, приобрести бытовые навыки в кабинете социально-бытовой адаптации. В Отделении принимают детей, даже если у них нет инвалидности. Достаточно заключения комиссии – ребенок с ограниченными возможностями здоровья.
А вот в филиал Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, который уже год работает в поселке Мелехово, может попасть любой ребенок. От родителей требуются только удостоверяющие личность документы, свидетельство о рождении ребенка, по возможности – результаты медицинских обследований. Специалисты выявят отклонения в развитии, дадут советы по воспитанию малыша и подскажут, куда обратиться дальше.
Когда ребенок вырос
Людям с РАС трудно воспринимать время и пространство, привыкать к меняющимся условиям. Только в 10% случаев они имеют речь в норме. Поэтому их профессиональное самоопределение имеет свои особенности. В нашем городе по адаптивным программам обучают в Ковровском транспортном колледже на профессии швея, маляр, каменщик.
Расхожее мнение, что среди людей с РАС нередки одаренные личности, ошибочно. Процент гениев среди них не выше, чем среди обычных людей. Родители, досконально изучившие тему РАС, понимают, что мало кто с таким заболеванием может работать, полностью жить самостоятельно. И они готовы к такому развитию событий. Главное – максимально приблизить ребенка к норме и максимально социализировать.
О. АРТЕМЬЕВА
