Саша – мальчик-бабочка

12 лет назад в ковровском роддоме на свет появился мальчик без кожи на руках и ногах. Врачи не знали, что с ним, и давали ему максимум месяц. Позже выяснилось, что у ребенка сложное генетическое заболевание и его кожа, как крылья бабочки, травмируются при малейшей неосторожности. Мальчик выжил. Как прошло его детство и как он живет сейчас?


В семье Ерасовых Саша второй ребенок. У его мамы, Натальи, беременность протекала хорошо, мальчик родился на 38-й неделе при помощи кесарева сечения. Когда он появился на свет, врачи сразу же стали перешептываться: «Что это такое? Что с ним?», а неонатолог, показав маме лишь личико ребенка, быстро куда-то его унесла.
«Позже они пришли ко мне все: два гинеколога, анестезиолог, зав. педиатрическим отделением. Они сочувственно гладили меня по руке и молчали. А потом произнесли: «Ну, ничего, вы еще молоды, будут у вас еще дети, а этот максимум месяц протянет». В тот момент я чуть не сошла с ума. Если все так плохо, то почему они не дали мне подержать его еще живого? Я не помнила себя от горя. Кто-то подходил ко мне время от времени, пытался успокоить, что-то кололи, что-то спрашивали. А в голове была одна мысль: «Как жить дальше?». Ведь мне 35, мужу 40, в анамнезе 6 лет невынашивания и бесплодия. Ну где же мой сын? Что с ним?» – сквозь слезы вспоминает Наталья.
В тот же вечер маленького Сашу увезли в Иваново, и целых 5 дней мама не знала, что с ее ребенком. Позже выяснилось, что у него редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. 7 дней малыш провел в реанимации, а потом еще 2 недели в больнице, но уже вместе с мамой. «Когда я увидела Сашу, у него было 50% поражения кожи. Чтобы поставить капельницу, ему приклеивали «бабочку» обычным пластырем, а потом отрывали вместе с кожей. Врачи еще не знали, как и чем нужно обрабатывать кожу, и пытались спасти ребенка любым способом».
Через 3 недели после рождения Сашу выписали из роддома в стабильно удовлетворительном состоянии, и он наконец приехал домой.




Первым делом родители Саши стали искать информацию о том, как живут люди с таким заболеванием, и поняли – они совершенно одни. Во Владимирской области таких детей больше не было. Наши врачи разводили руками – никто на практике с таким не сталкивался. Сашу лечили, как сердце подскажет – пробовали стерильные салфетки с мазями, антибиотики, но опять же все отрывалось вместе с кожей.
Когда Саше исполнился год, он вместе с мамой поехал на прием НДЦ Ретиноиды. «Там врач, не проводя никаких анализов, сказала, что все плохо: в 4 года срастется пищевод, в 5 – пальцы, вряд ли доживет до 10 лет. И все в таком духе. А ему год, он начал ползать, он хохочет, лепит, произносит первые слова. И вдруг такое говорят», – с ужасом вспоминает Наталья.



Вскоре Наталья нашла в соцсетях группу, где состояли родители 12 детей-бабочек со всей России. Там они делились опытом, а иногда и необходимыми лекарствами.
В 2010 году в группе «Детки-бабочки» стали появляться волонтеры и был создан фонд помощи таким детям. «На телевидении вышел первый сюжет про девочку Лизу. И тогда мы потихоньку тоже начали вылезать из норок. Поняли, если мы сейчас не расскажем о себе, о том, что нам нужна помощь, мы так и останемся в своем «домике», не зная, чем лечить ребенка, и боясь навредить ему еще больше».



Через год с помощью неравнодушных ковровчан для Саши собрали миллион. Он смог поехать на обследование в клинику Фрайбурга, которая специализируется на буллезном эпидермолизе. Там мальчику сделали операцию, взяли анализы и сказали: «По биопсии прогноз весьма благоприятный, возраст дожития 75+, вероятность рождения здоровых детей 99%». Там для Саши дали специальные мази и атравматические перевязки, научили правильно их накладывать, и уже с новыми знаниями и силами семья Ерасовых вернулась домой.



Но спустя несколько месяцев перевязки закончились. Наталья с трудом достала их с помощью знакомой из Германии, а потом узнала, что можно заказать их через представительство в Москве. «Да, дорого, но лишь бы Саше было лучше», – рассказывает Наталья.
Позже ей, первой в России, удалось получить от департамента здравоохранения бесплатные перевязки. «У меня даже фотография есть, как я получала их в аптеке на ул. Абельмана. Никто не верил, что это возможно. Конечно, о полном объеме речи не шло, но хоть что-то».
С перевязками Саша начал развиваться быстрее. Он перестал бояться пораниться от неосторожных движений, стал активнее и веселее, ведь невыносимая боль, которая преследовала его с первых минут жизни, немного отступила.



Родители Саши старались, чтобы он рос, как и другие дети, насколько это возможно. Правда, не всегда удавалось находить понимание общества. На площадках родители сразу же старались увести своих детей подальше, ведь мальчик приходил весь в бинтах и в одежде, швами наружу, чтобы не травмировать нежную кожу. Объяснять всем и каждому, что с ребенком, было просто невозможно.
В 4 года Саша пошел в детский сад. Поначалу все заведующие боялись брать ответственность за такого ребенка. И лишь в д/с №5 согласились. Саша ходил туда и проводил время вместе с ровесниками.



Сейчас мальчику уже 12 лет, он учится в 6 классе. Болезнь сказывается на состоянии, и иногда уроки приходится пропускать. Но Саша старается наверстать упущенное.
Он с детства очень активный. Уже успел походить в кружок столярного мастерства, увлекался мыловарением, посещал бассейн и даже музыкальную школу. Когда он чувствует себя хорошо, его активности могут позавидовать даже здоровые дети. Очень любит кататься на самокате и даже парочку успел сломать. А в этом году сбылась его мечта – родители подарили велосипед. Саша катался на нем несмотря на то, что на улице была зима.
У парнишки много друзей и много увлечений. Сейчас его любовь – компьютеры. Он уже может создавать небольшие программы. Но болезнь, увы, не дает о себе забыть, и помощь Саше по-прежнему необходима. «То иголки заканчиваются, то мазь, то атравматические бинты. Бывает так, что вроде бы все спокойно по коже, и тут вдруг аллергическая реакция идет, и будто кожа сама себя отторгает, и непонятно, что происходит. Начинаешь разбираться, анализы сдаешь на 10 тысяч, которые потом могут еще ничего не показать. Бывает, дерматолог назначает что-то такое, что мы не получаем, а стоит это дорого», – рассказывает Наталья.

Карта Сбербанк: 2202 2003 6388 1747
Инстаграм: @erasovan;
ВК: vk.com/gr_sasha_erasov